欢迎您被邀请参与《个性化健康信息应用于中国慢阻肺人群的可行性研究》项目。本项目介绍包括《受试者须知》和《知情同意书》两个部分。在您决定是否参与之前，请充分理解此项目的目的和内容。如有需要，请您与其他人员（比如家人，朋友）进行商议。任何可能造成歧义的内容，您都可以向我们提出更多问题，我们会详细的予以说明。请您在做出最终决定前，留出充分的时间考虑。
我为什么会入选此研究项目？
您被邀请参与此研究项目，主要原因是您目前被诊断为慢性阻塞性肺炎（COPD）。您的参与和反馈将对评估“个性化健康信息系统应用于中国慢阻肺人群”的可行性有着重要的意义。您的反馈将帮助我们理解和提升该系统，并在未来对研究个性化健康信息和慢阻肺受试者的自我管理之间的关系有着积极的意义。
我是否必须参加此研究项目？
您的参与完全自愿。如果您自愿参加并且成功入选, 请您仔细阅读和保存此文档。此文档将会向您详细说明研究项目，您的任何问题也将被逐一解答。在阅读文档之后，您需要签署《知情同意书》。健康评估和采访将选在您方便的时间在线进行。您在决定参与此研究项目后，可以在任何时间无条件退出此项研究。
若您在任何时间决定终止参与或退出此研究项目，请和博士生研究员联系（联系方式位于文档下方）。
若您决定终止参与此研究项目，或无法继续进行，请告知我们。在条件允许的情况下，我们将从该项研究中向撤出从您处收集的任何数据。您无需给予任何理由，也不会承担终止此研究项目的任何后果。若您的数据已经进入匿名分析的阶段，您的数据将无法被鉴别或删除。
我需要做什么？
您将需要在试验开始阶段填写“调查问卷”来评估您的慢阻肺阶段，运动习惯，健康素养，与运动行为相关的自信心和阻碍，吸烟行为和兴趣。此问卷大概需要5-15分钟。
我们将通过您选择的联系方式（微信，短信等），向您发送一个包含您个人用户名的链接。点击该链接，您将看到与慢阻肺和运动相关的消息列表。该信息列表也将包含健康生活方式，戒烟和营养。您需要在90天内，每天阅读至少3条消息，并在阅读结束后给消息打分。
在此研究项目结束前，我们会给做一个关于运动行为变化趋势的评估（在线问卷和访谈）。我们将会询问您在此研究项目中的经历，和对此系统的建议。
我的数据将会被如何使用？
您可以随时终止和退出此研究项目，且不需要任何理由。若您在数据分析开始之前选择退出，您的全部数据将会被销毁。您的所有信息都会被保密。 调查问卷的数据，将会被保存在谢菲尔德大学服务器加密文件夹中。您的评分数据将在信息发送和评分收集阶段保存在加密数据库中， 评分数据将会用您的用户名进行识别分类，并且用于评估系统算法的准确性。在所有评分结束后，评分数据将会从数据看中删除，并且保存在谢菲尔德大学服务器加密文件夹中。
参与此研究项目的获益？
参与此研究项目，您将不会获得直接利益。然而，您的参与将会促进个性化信息系统对于健康素养养成的研究。
参与此研究项目的不适和风险，以及此期间向我收集的数据将如何使用？
我们相信该研究除了会占用您每日的时间之外，不会产生任何额外的不适和风险。
我参与此项目的信息会被保密吗？
在此项目期间所收集的任何个人信息将会被匿名和保密。所有信息只会向该项目的研究人员开放。任何未来发表的报告和文章都不会涉及和披露您本人。您将被匿名为一个代码而非姓名。所有针对您个人的结论和批注也将被加密。此条例会在涉及特殊情况下失效（例如，涉及需要维护个人权益或安全的情况下），研究人员将依据法律规定违反此保密条款。
该研究处理我的个人数据有法律依据吗？
根据个人数据保密条款，我们有义务通知您，我们遵守个人数据保密条款 “处理必要的个人数据用以维护公共利益” （文献6（1）（俄））。获取更多详情，请访问大学隐私条例 https://www.sheffield.ac.uk/govern/data-protection/privacy/general。
由于我们收集的部分信息属于法律范畴定义的敏感信息（关于您健康状态的数据），我们有义务通知您：我们在使用您的数据时会遵守“必要性科学研究或历史研究为目的”的法律条款。
收集的数据和研究结果将如何处理？
收集的数据（包括采访的翻译脚本）将被编译为代码。所有数据将被保存在大学服务器加密的文件夹内，并且只允许大学针对该项目的研究人员访问进行数据处理、分析和汇报。音频录音将在项目结束后删除。所有匿名且以代码形式转化为文字的文件也将在博士研究人员完成博士生涯并且出版文章后删除。
此次项目的总结和结论，可能会被用于其他学术成果，比如学术会议汇报、学术文章发表。但是您或您的个人信息不会在任何发表的文章结论中出现。
谁是此研究项目的资助方？
此研究是自筹资金的项目. 此研究由谢菲尔德大学健康及相关研究学院的博士研究生（ScHARR）及导师组成。
谁是此研究项目的数据管理者？
谢菲尔德大学是此研究项目的数据管理者。这也意味着这个机构将对妥善保管和合理使用您的数据承担责任。
谁是此项目的伦理审核机构？
此项目已通过谢菲尔德大学计算机学院伦理委员会的伦理审核。
如果在我参与此研究项目期间出现问题，或者我想获取更多信息，我该做什么？
如果您对此研究项目产生疑问或者顾虑请首先联系该项目的博士研究员：郝陇丹。微信：COPD_886，联系人电话：+86-18601137136 ， 电子邮箱： lhao4@sheffield.ac.uk
如果您需要任何投诉，请与研究项目中大学或医院的人员联系。若您无法获得满意的答复，请联系：
• 计算机学院院长 Guy Brown ，谢菲尔德大学：电子邮件: g.j.brown@sheffield.ac.uk
若您投诉的事宜与个人信息的处理有关，请联系Anne Cutler，谢菲尔德大学数据保护办公室。电子邮件： dataprotection@sheffield.ac.uk
非常感谢您的耐心阅读。